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Un dilema para los gobiernos: cómo pagar terapias millonarias

Si bien hay más de seis millones de personas con enfermedad de células falciformes en todo el mundo, la mayoría de las cuales vive en el África subsahariana, se espera que los lanzamientos iniciales se centren en decenas de miles de pacientes en los Estados Unidos y Europa.

Los precios récord de la terapia génica han escapado en gran medida a las críticas que han seguido a otras decisiones de fijación de precios de la industria. El sentimiento refleja cuán poderosas son muchas de las terapias génicas (los médicos a veces llegan a llamarlas una cura) y cuán únicas son para una terapia de este tipo tiene solo una oportunidad de ganar dinero y, en algunos casos, puede reemplazar tratamientos crónicos que de otro modo se administrarían a costos acumulativos mucho más altos por el resto de la vida del paciente.

Para los países de ingresos medios, «si los beneficios para la salud de estas terapias son inmediatos, pero los ahorros potenciales están en el futuro, es posible que estas matemáticas no funcionen para ellos», dijo Rena Conti, economista de salud de la Escuela de Economía Questrom de la Universidad de Boston.

Tay Salimullah, ejecutivo de Novartis, dijo que la compañía está trabajando en estrecha colaboración con los gobiernos y los planes de salud para considerar si cubrir Zolgensma, que en algunos casos les permite distribuir sus pagos durante un período más largo como una hipoteca, o ofrecer un descuento si el tratamiento no funciona.

En Brasil, el acuerdo con Novartis requiere que el gobierno divida los pagos de cada tratamiento en cinco partes iguales durante cuatro años: si un paciente muere, requiere ventilación permanente o no puede mantener ciertas funciones motoras dos años después de recibir Zolgensma, el gobierno exige el gobierno no estará obligado a realizar los pagos posteriores.

Hasta hace seis años, no había tratamientos aprobados para la AME, que afecta aproximadamente a uno de cada 10 000 recién nacidos. Los bebés con la forma más grave de la afección han sido enviados a casa y se les ha dicho a sus familias que se preparen para su muerte.

Zolgensma y otros dos medicamentos aprobados desde 2016 han abierto oportunidades que alguna vez fueron inimaginables para los pacientes con AME.»Mi consejo para los padres es que sigan invirtiendo en sus fondos universitarios porque este niño tiene futuro», dijo el Dr. de Johns Hopkins Medicine.

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